Quand on découvre les problématiques associées à une maladie dégénérative, au début on ne connaît rien. On a besoin d’être entourés, d’entourer l’enfant de professionnels formés pour prendre en charge les besoins spécifiques de la personne concernée. Puis petit à petit, on devient soi-même un expert de la maladie et des besoins qui en découlent. Dans cet épisode, je raconte comment on vit ça de l’intérieur. Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée… Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
Podcast
Quand même pas, Papa !