Quand on est concerné par une maladie rare, on vit régulièrement de petits espoirs qu’une thérapie émerge. Au fil du temps, ces espoirs s’amenuisent, quand on comprend le rythme de la recherche face à la fulgurance de la maladie. Mais alors, on doit quand même faire face à la naïveté des personnes que l’on croise, qui parfois sont convaincues de connaître une manière de guérir le proche que l’on accompagne. Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée… Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes. Références et liens Dans cet épisode, j’ai évoqué la veille scientifique que je mène depuis plusieurs années sur les différents aspects de la maladie de ma fille, et que je vulgarise sur un site dédié à la maladie de Batten . J’évoque également le livre Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, Childhood Dementia and Education , publié en 2018 par un collectif norvégien.
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Quand même pas, Papa !